Enfermedades raras: un enfoque práctico
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
Enfermedades Raras
01/05/2004
- Prólogo
- Introducción
- ¿Cómo usar esta Guía?
- Enfermedades Raras
- Enfermedades Infecciosas y Parasitarias
- Neoplasias
- Enfermedades Endocrinas, Nutritivas, Metabólicas y Transtornos de la Inmunidad
- Enfermedades de la Sangre y de los Organos Hematopoyéticos
- Enfermedades del Sistema Circulatorio
- Enfermedades del Aparato Respiratorio
- Enfermedades del Aparato Digestivo
- Enfermedades del Aparato Genitourinario
- Enfermedades de la Piel y Tejido Subcutáneo
- Enfermedades del Sistema Osteo-Mioarticular y Tejido Conectivo
- Anomalías Congénitas
- Ciertas Enfermedades con Origen en el Periodo Perinatal
- Lesiones y Envenenamientos
- Síntomas, Signos y Estados Mal Definidos
- Medicamentos Huérfanos
- Situación actual
- Actividades del grupo de medicamentos del IIER
- Tramites para la adquisición de un medicamento extranjero
- Pauta para solicitar el uso compasivo de medicamentos huérfanos
- Ensayos clínicos con medicamentos huérfanos
- Servicios sociales
- La atención desde la Administración General del Estado
- Competencias y funciones
- Marco jurídico
- Acciones desde la Administración General del estado
- Información general
- Aspectos de interés
- Movimiento asociativo
- Aspectos relacionados con la discapacidad
- Apéndices
- I. Glosario de enfermedades y sinónimos
- II. Glosario de términos médicos
- III. Glosario de Medicamentos Huérfanos
- IV. Enfermedades Raras en Internet
- V. Glosario de asociaciones
- VI. Formularios
- Relación de autores